如果曾經留心報章媒體的報導,
或許對於「強悍弱女子-
曾晴」這個名字不會陌生;
應
台北市衛生局所託,
協會與
曾晴爸爸
曾國榮牧師幾番聯繫下,
促成了這段簡短卻美好的採訪。
清爽溫馨的簡單擺設,沒有電視機的客廳,牆面上掛滿的是全家人的合照。
在家人心目中,聖誕節出生的
曾晴,更是上帝賜給他們獨一無二、珍貴的禮物。
晴晴停留在這個世界上的時間,只有短短的三年。
離開的時候,留下了皮膚以及眼角膜。
曾媽媽
張乃崙手札裡記錄著懷孕後期,
發現
晴晴很少踢媽媽的肚子,很安靜。
但是爸爸會安慰媽媽不要緊張,可能妳只是個文靜體貼的孩子。
甫出生的
曾晴,沒有一般新生兒宏亮的哭啼聲,
對於外界的刺激與測試不哭不鬧,
張乃崙察覺不對勁,
只見醫護人員急忙把因缺氧而逐漸發紫的小
曾晴送進加護病房。
幾番忐忑的等待與繁複的檢查後,
才確定
曾晴罹患的是罕見疾病「肌小管病變(Myotubular Myopathy, MTM)」,
這種先天性的肌病變會使患者肌肉呈現低張,
他們沒有辦法和一般人一樣正常運用肌肉,
也通常伴隨著呼吸系統及吞嚥的問題,
可能要部份或完全仰賴呼吸器才能生存。
儘管如此,篤信基督教的
曾國榮牧師一家人,
更由於對信仰的堅定,讓他們全心接受
晴晴的不完美,
堅信愛才是家人彼此支持的唯一辦法。
曾牧師侃侃而談,由於
晴晴的情況特殊,
在照顧女兒的過程中,
晴晴除了教會自己要永遠心懷感激,
感受這個世界的溫暖之外,更是看見了妻子的堅強與母愛,
重拾了在生活中已經逐漸習慣的重要特質,更加深刻的看見妻子的好,
對於婚姻關係也有了重新的定位與詮釋。
訪談之時,
曾牧師話鋒一轉,聊到原本一家子都是寬圓臉,
但是因為MTM致使肌無力,反倒讓
晴晴的臉部比例拉長,
變得更漂亮可愛,或許這算是意外的獲得吧!談笑間,
我們看見
曾爸爸臉上的那一抹微笑,
彷彿是來自於對
晴晴的驕傲。
由於狀況的不穩定,
曾晴必須經常進出加護病房,
於是他們思考,並且深深的相信,
晴晴的出生,必定有它的意義。
對於大學時期便已經簽署器官捐贈同意卡的夫妻而言,「器官捐贈」一詞並不陌生。
雖然
晴晴的生命只有短短的三歲,
但是這樣弱小的她,有機會能給予這個世界什麼呢?
聖經上說「這必朽壞、總要變成不朽壞的。」,
晴晴的離開對他們而言,
是值得欣慰的。
因為
晴晴她不會再痛了。「
晴晴已經把她的生命任務完成好,
生命傳承才是美麗的。」
曾牧師說道。在堅定的語氣裡,
聽見了或許正是這個社會上最為缺乏的生命的正確態度吧。
經常讀到這麼一句話,「生命的精采,不在於它的長度,
而在於它的過程。」我想,
晴晴替我們做了最好的詮釋。
韌性的
晴晴,後勁很強。句點之後,
晴晴教我們的事,還未完結。
強悍弱女子-
曾晴的部落格:
http://www.wretch.cc/blog/myotubular