◇捐贈者家屬的人權宣言

        

器官/組織捐贈者及家屬有權利： 

1.對於至愛親人遭受意外以致腦死，其所發生過程之狀況及目前病況和預後情形等，接受完整又詳盡的解釋。 

2.參與專業醫療團隊在決策過程中，提供至愛親人及自己應有的照顧(care)和支持(support)之方法。 

3.被詳盡而完整的告知，至愛親人即將死亡，並提供適當的參考資料，來解釋心跳停止之死亡和腦死的觀念，及據以判定其至愛親人死亡之依據。

 
4.在至愛親人去逝時，能與至愛親人有單獨相處之機會，包括在適當的時機，讓家屬去會見，觸摸，並握一握至愛親人的手，甚或參與照護至愛親人。

 
5.就個別家庭之需要與能力，由受過特別訓練的人員(specially-trained individuals)給予適當的照護。 

6.擁有充分時間以確知至親死亡已成事實，並在醫療專業人員所提供持續性照護中(normal continuum of care)，讓家屬有機會依照家屬自己或根據已逝的親人生前意願，作出捐贈器官或組織之決定。 

7.事先被充分告知以下之訊息：決定捐贈器官或組織是基於家庭成員的需要和能力；捐贈器官或組織之條件及過程；捐贈器官或組織之後的事情，例如喪葬事宜的安排，親睹至親遺體，及相關事宜。 

8.在免於被強迫的情況下，讓家屬有足夠的時間，有充分的隱私和保密下去思考；並視實際需要安排宗教團體的支持，或提供其他協助，例如徵求其他醫療人員之諮詢，徵詢親友等相關重要人士的意見，必要時藉由翻譯人員來幫忙。提供這些最佳的照護，使家屬能夠在被充分告知之狀況，及自由意志下，做一個器官或組織捐贈的決定。 

9.要求他們所作出的器官或組織捐贈之決定被接受並受尊重。 

10.在摘取器官或組織之前及之後，走充分的時間單獨陪伴死去的至親；因應家屬目前及往後之需求，讓家屬依照其文化上和宗教上的儀式，向至愛親人告別。 

11.獲得保證，並能安心知道遽逝的至親在摘取器官或組織的過程中充分受到尊重。 

12.適時的被告知，至親有那些器官或組織被摘除，及其原因。 

13.被告知至親捐出來的器官或組織，如何被使用。若捐贈者家屬請求時，應該讓他或她(們)有機會與不具名的受贈者或其家屬有溝通的方法與機會。當捐贈者家屬想要知道時，應該告知受贈者最近確實的狀況。 

14.得到保證不需要負擔摘取器官或組織之額外費用，若因無意之過，致使家屬收到額外費用之帳單時，應該有專人適當的協助其解決此問題。

 
15.接受一段適當時間的喪親追蹤扶助(bereavement follow-up support)，有各種方法，例如：讓捐贈者家屬有機會找人談論喪親的經驗，這些人應該是領悟力高，感受性強，受過專業訓練的人；利用品質管制調查(Quality Assurance Survey)去評估喪親家屬的經驗；免費提供捐贈器官或組織之相關文獻給捐贈者家屬；免費提供喪親(bereavement)，悲傷(grief)，和哀悼(mourning)相關文獻及資料給捐贈者家屬；讓捐贈者家屬之間有彼此認識之機會；鼓勵捐贈者家屬參加喪親扶助團體(bereavement support group)；提供諮詢服務。 

以上任何對捐贈者家屬所做的解釋，都需經由敏感度高的專業人士，依捐贈者家屬之需要，在一個能面對面交談，且私密性佳之環境下進行。而且，有時需要一再重覆和解釋，或多做補充說明。(本文譯自美國紐約國立腎臟基金會1994年出版之Bill of Rights for Donor Families)

（原刊於中華民國器官捐贈協會刊第13期，秘書長許玉來 譯）